Mi retrospectiva del Diabetes Experience Day 2017

Diabetes Experience Day, Eventos

Por dónde empezar…

¡Nos fuimos a 📍 Madrid!, ¡siiiii! (yo vivo en 📍 Gijón-Asturias), el Viernes 17/02 , el viaje lo hicimos en el coche de mi novio, haciendo Blablacar🚙. (Tuve que tomar biodramina para evitar los mareos habituales).

He quedado impresionada al darme cuenta cómo la diabetes va abriéndose paso en estas nuevas generaciones de una manera exponencial, tanto en el viaje de ida como el de vuelta, alguna de las chicas pasajeras que viajó con nosotros, confirmo tener algún pariente que sufría de diabetes.

El día del evento, Sábado 18/02 , menos mal que me había descargado una APP con todo el programa, los talleres, las actividades, todo, fue muy útil, la verdad.

El evento de carácter nacional se realizó en 📍 Leganés a las afueras de Madrid, en el Auditorio UC3M, un lugar fascinante, que desde temprano abría sus puertas a cerca de 1.500 asistentes que agotamos todas las plazas. Organizado por Canal Diabetes bajo el eslogan “Nuevos tiempos para la diabetes” dedicó parte del programa a informar sobre las nuevas tecnologías, los avances en investigación, la gastronomía y el ocio de niños y adolescentes.

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En realidad la organización estuvo muy bien, prepararon un plano estupendo, no hubo perdida.

Con respecto al programa del evento me pareció que las ponencias se realizaron en periodos cortos, la información fue comprimida en lo justo y necesario, pero no faltó detalle.

Entre los ponentes primó la diversidad entre doctores especialistas y pacientes expertos, lo cual nos hizo más cercana y amena la charla.

Este proyecto desde hace cuatro años prepara una jornada llena de contenido novedoso sobre la Diabetes y todo lo que la rodea y me parece estupendo que se exponga al paciente y no a los doctores en exclusiva, ya que nosotros debemos ser los verdaderos especialistas en la materia.

Por lo que les dejo un ranking de lo mejorcito a mi parecer de este gran día:

Top 5 de ponencias del Diabetes Experience Day:

1ero: Beatriz García nos detalló cómo sobrelleva su diabetes tipo 1 con el deporte extremo que práctica en un entorno seguro y controlado.
Esta mujer es toda una superwoman, de verdad que si, tremendo ejemplo de superación. Es que con Diabetes si se puede. Ella es la primera mujer diabética tipo 1 en cruzar los 4 desiertos más “chungos” (difíciles) del mundo.

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Foto extraída de la galería del evento

2do: El Dr. Ramón Bover coordinador de la Unidad Insuficiencia Cardíaca Cardiología HCSC nos contó de qué manera una persona con diabetes puede prevenir uno de los problemas más habituales, las enfermedades cardiovasculares.
A mi me pareció super relajada esta charla, me intereso bastante el tema, lo abordo de una forma pausada pero explícita.

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Foto extraída de la galería del evento

3ero: Jorge Bondía nos demostró cómo se está educando en diabetes con tecnología.
Aquí fue cuando se me pusieron los ojos como platos, este señor nos mostró ¡todos los avances que se van desarrollando, con los cuales quedé alucinada, porque vaya ingenio, por ejemplo: lentillas medidoras de glucemia!. O el primer robot, llamado Andy, con diabetes tipo 1. En fin, genial.

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Foto extraída de la galería del evento

4to: Fátima Bosch, Catedrática de Bioquímica y Biología Molecular y Directora del Centro de Biotecnología Animal y Terapia Génica de la UA de Barcelona, presentó los avances de cómo han conseguido curar completamente la diabetes tipo 1 en perros mediante una única sesión de terapia génica.
Con esta exposición tengo sentimientos encontrados, mis principios no saben cómo posicionarse, y es que experimentan con animales, concretamente Beagles…ahí lo dejo. PARA MI ES CONTROVERTIDO.

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Foto extraída de la galería del evento

5to: Los Homenajes para los diabéticos que en épocas anteriores, en campamentos, aprendían a sobrellevar la enfermedad como en la actualidad otros países sufren la escasez de recursos.  En ese momento me emocioné, fue realmente por un lado reconfortante saber que tenemos mejor educación en diabetes, y por otro lado muy injusto que en otros países no tengan nada.

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Foto extraída de la galería del evento

Les dejo, justo aquí abajo, la web oficial del evento y los enlaces a los videos de las ponencias.

Pagina web oficial: http://diabetesexperienceday.com/

 

Volveré sin duda el próximo año, y lo recomiendo 100 %, es una experiencia muy positiva que nos ayuda a afrontar nuestra diabetes, conocí un buscador web super completo, DIABEWEB, que no sé por qué no me lo recomendaron en el debut, pero viene genial cuando estás desorientado, he empezado a seguir blogs de diabéticos tipo 1 que muestran como yo o hasta mucho mejor su día a día. Pronto publicaré un post completo sobre este tema para recomendarles los que más me gustan.

Por último, pero no menos importante, tengo que decir, que le agradezco a mi asociación: ASDIPAS (Asociación de diabéticos del Principado de Asturias) porque están haciendo una gran labor, informándonos a todos los socios con antelación sobre este tipo de evento y por hacer mucho más fácil el acceso.

También tengo que hacer mención al mejor diabético tipo 3 (mi novio), por el apoyo, porque sin él no hubiera podido disfrutar de todo ese gran día, por involucrarse aunque parece complicado, por estar conmigo desde el primer día del diagnostico. ¡GRACIAS!.

 

 

En el punto de mira de la diabetes

Documentate, HbA1c, Mi diabetes, Mi experiencia con los Doc, Retinopatía diabética

¡He vuelto de mis vacaciones navideñas!

Sé que estuve ausente pero les traigo muy buenas noticias,

09/01/2016 ¡¡¡Mi HbA1c está más bajo, en 6,1 %!!!.

Hace tres meses me habían hecho mi primer análisis de sangre controlando la hemoglobina glicosilada después del debut y pueden ver las cifras aquí. (En el enlace explico qué es la Hb1Ac). 

Por otro lado, quería contarles que el año pasado por motivo del DÍA MUNDIAL DE LA DIABETES (14 de Noviembre) me hicieron una retinografía y me recomendaron acudir a la cita (que ya tenía preescrita por mi Doc, especialista en Endocrinología) para ver al Doc, especialista en Oftalmología.

Aquí les dejo varias retinografías de mis ojos.

Este Doc, me examino primero de la agudeza visual actual. (El control de la agudeza visual proporciona información acerca de si se puede ver con claridad o si se puede mejorar la visión con un par de lentes graduadas configuradas de forma óptima para las necesidades visuales actuales).

Después me colocaron varios tipos de gotas para dilatar la pupila con la finalidad de hacerme un control del fondo del ojo, y él Doc me explicaba que no había de qué preocuparse porque ahora mismo todo estaba bien, aunque existen multiples estudios que relacionan la hemoglobina glicosilada con la retinopatía diabética, por lo que es importante que tenga un riguroso control sobre ella.

Pero, ¿qué es la Retinopatía diabética?

Es una enfermedad vascular crónica que afecta a la retina de nuestro ojo, la cual se compone de unos pequeños vasos sanguineos, y que es sensible a la luz, situada en la parte posterior del ojo, es común en diabéticos aunque cualquier otra enfermedad que incida en la circulación correcta va a afectar.

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Esto puede producir perdida de fluido e incluso hemorragias (causando ceguera) y en los casos más graves hasta desprendimiento de la retina.

El edema macular es una de las complicaciones asociadas que se caracteriza por una pérdida de la visión central que puede provocar la percepción distorsionada de los objetos.

Se da en todos los tipos de diabéticos, sin embargo, va a ser más agresiva en los de diabetes tipo 1 a largo plazo.

Es evitable, ya que si se detecta y se trata de forma precoz puede prevenirse la pérdida grave de visión en la mayoría de los casos.

Aparece en la Diabetes Mellitus Tipo 1 o juvenil en el 98% de los pacientes a los 20 años de enfermedad y en la Diabetes Mellitus Tipo 2 o del adulto en el 60% a los 20 años de duración de la diabetes.

La retinopatía diabética es la causa más frecuente de ceguera legal entre los 20 y los 65 años en los países industrializados.

Síntomas:

  • En su 1era etapa no presenta signos evidentes
  • Sí los nervios de los músculos oculares no funcionan correctamente, se experimenta visión borrosa
  • Mala visión nocturna
  • Aparición de “moscas flotantes”

Los datos MÁS preocupantes apuntan que:

  • En general, esta enfermedad es de carácter permanente
  • Los diabéticos tenemos 25 veces más posibilidades de perder totalmente la visión que el resto de la población
  • El edema macular es la principal causa de pérdida de visión en los pacientes diabéticos
  • Estamos también en riesgo de padecer glaucoma, cataratas y otros problemas oculares.
  • Sabemos que el mismo avance que tiene en la retina sigue los mismos pasos en el riñón, el corazón, etc.

Entonces después de la revisión me plantee una pregunta: qué debe tener en cuenta una persona diabética, es decir, 

¿Qué debo CONTROLAR para no perder la visión a largo plazo?

1ero que todo ser consientes y asumir una vida saludable, con control al ser diagnosticados de diabetes para evitar complicaciones mayores, ya que LA PREVENCIÓN ES LA CLAVE.

  • DEBO hacerme un análisis en el momento del diagnostico (al ser diabético adulto)
  • Mantener un BUEN control de la GLUCOSA (HbA1c), TENSIÓN ARTERIAL Y COLESTEROL en sangre
  • NO seguir malos hábitos como: FUMAR
  • Hacerme controles periódicos aunque crea que veo bien (1 vez al año)
  • Sí tengo enfermedad renal o estoy en periodo de embarazo (suelen ser agravantes)
  • El tratamiento usual es la fotocoagulación con láser. Según sea las características del paciente y el grado de desarrollo de la enfermedad el uso del láser se puede combinar con inyecciones intravítreas de medicación antiangiogénica. Las posibles complicaciones se tratarán con cirugía.

¿Y sí hay una catástrofe podría sobrevivir con diabetes?

¿Podría sobrevivir sí...?

El cerebro a veces nos juega malas pasadas y más sí somos diabéticos, es como si tuviéramos el plus+ de la paranoia.

Es lo que los expertos denominan como  “El circuito del miedo” o como digo yo simple supervivencia porque nuestra especie desde principios de los tiempos ha tenido sólo dos opciones ante el peligro: huir o luchar.

Pero a veces el peligro no es real, sólo es ficticio. El cerebro lo sabe pero te hace pensar en ello igualmente, el típico: “Y sí…”

Este verano me he enganchado a una nueva serie, muy famosa y la verdad es que tiene morbo que me ponga a verla sabiendo lo que me conlleva. “The Walking dead”(SOY MASOQUISTA, lo sé). Con ésta serie me involucro tanto que llego a plantearme qué haría yo sí me asola (como a Tina, en la temporada 6) una catástrofe como esa.

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Así me ocurre cada vez que veo una película, serie, o noticia sobre Venezuela u otro país en conflicto, como Siria, es incontrolable.

Me pongo en los zapatos de los personajes protagonistas, pero claro me invade entonces el miedo, la desesperación y el estrés sólo de imaginarme la situación, y entonces comienzo a preguntarme:

¿Sería capas de sobrevivir? ¿Cómo hago sí no tengo insulina? ¿Podría vivir sin HC (Hidratos de carbono)? ¿Cómo controlaría las Hiperglucemias y las Hipoglucemias sin batería para el glucómetro? ¿Y sí me da una Hipoglucemia severa y no tengo Glucagón?

Claramente mi futuro se vería muy negro. Porque una persona con una enfermedad crónica como la diabetes mellitus tipo 1, insulinodependiente acabaría teniendo complicaciones sin medicación y sin comida.

Pero igualmente mi cerebro incansable y esperanzador traza un plan para llevar a cabo en tal caso, apenas ocurra una catástrofe: correr a la farmacia y los supermercados para hacerme con un buen equipo:

  • Insulina de acción rápida (Humalog o Apidra) duración de 2-4 h.
  • Insulina de acción prolongada (Toujeo) duración de 24 h.
  • Glucagón (es un kit de emergencia que restablece los niveles de azúcar en sangre como consecuencia de una hipoglucemia grave).
  • Agujas (para inyectar la insulina)
  • Glucómetro (medidor capilar de glucosa en sangre) mediante carga de USB.
  • Lancetas (instrumento para hacer una punción en el dedo y obtener una gota de sangre)
  • Tiras reactivas (son sensores estilo microchips que permiten realizar con una gota de sangre la medición de la glucosa)

Y es que aunque yo suelo tener en mi casa todos estos productos como para 2 meses, es importante pensar a largo plazo.

Además la temperatura es muy importante, si hace mucho calor la insulina y las tiras reactivas podrían ser inservibles, o también si hace mucho frío. Sin hablar de la lluvia que podría dañar el glucómetro. Para ponerle más INRI al asunto las tiras reactivas sólo pueden usarse una vez, las lancetas es recomendable que se usen únicamente una vez por cuestión de no “contaminar” con la sangre del pinchazo anterior la nueva prueba y las agujas también porque sino poco a poco se van afilando y provocan daños en la piel.

En fin que espero que si alguna vez me encuentro en una situación tan caótica ya este curada de la diabetes.

 

¿Has visto Fed up?

Documentate, Fed up

Es un documental norteamericano que destapa la presencia del azúcar añadido en el 80 % de los productos alimenticios y revela las causas de la obesidad infantil en los Estados Unidos.

Katie Couric narra este documental con el Gran premio del jurado en el Festival de cine de Sundance.

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“The film the food indrustry doesn´t want you to see”.

Dirigida por: Stephanie Soechtig.

Estudio: Atlas Films & RADiUS-TWC.

Audio: Inglés. Subtítulos: Español, Inglés.

Duración: 1 h 32 min.

Año de estreno: 2014. (EE.UU)

Este documental me hizo reflexionar, y quiero recomendarlo porque aunque no me impacto tanto como podría haberlo hecho hace un par de años, si me hizo cuestionarme: ¿en realidad sabemos lo que comemos?, estamos sufriendo una epidemia silenciosa gracias al azúcar. No hace falta ver una película de terror para tener escalofríos, sólo con ver las cifras de obesidad infantil ya se me eriza la piel.

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud):

Los niños obesos tienen más probabilidades de desarrollar:

Cardiopatías, resistencia a la insulina (con frecuencia es un signo temprano de diabetes inminente), trastornos osteomusculares (especialmente artrosis, una enfermedad degenerativa que afecta las articulaciones), algunos tipos de cáncer (endometrio, mama y colon) o discapacidad.

En todo el mundo, el número de lactantes y niños pequeños (de 0 a 5 años) que padecen sobrepeso u obesidad aumentó:

  32 millones en 1990 a 42 millones en 2013

Y se estima que aumente a:

70 millones para 2025

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¡¡¡ESTO NO ES SALUDABLE!!!

Y sin intervención esos niños seguirán siendo obesos durante toda su vida. Porque aunque se puede prevenir, está siendo un problema grave que influye a muchos países.

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ES UNA ENFERMEDAD CRÓNICA

La lactancia materna desde el nacimiento hasta los seis meses de edad es sin duda una forma de evitar que los lactantes se vuelvan obesos desde bebés. Pero también hay que proteger a los niños de la publicidad engañosa a la que están expuestos sin barreras.

La diabetes tipo 1 que padezco me ha enfrentado a la realidad de una forma abrupta y singular. Desde mi diagnostico, hace unos meses, estoy obligada a contar cada gramo de HC (Hidratos de carbono) que voy a consumir. (No me quejo, en parte me ha salvado la vida).  Por eso ahora entiendo el gran alcance del problema.

Lamentablemente estamos acostumbrados a comer porque está bueno y no porque es bueno.

Fast Food

Industria +  Gobierno = Marketing de comida basura

Azúcar = Droga legal

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En este documental lo único que hacen es abrirnos los ojos, leernos la letra pequeña, sacar a relucir la verdadera cara de los “Lobbies“y los acuerdos que mantienen las multinacionales con los gobiernos por debajo de la mesa, pasándoles los fajos de billetes para mantener las políticas en su beneficio.

Estar gordo es únicamente un síntoma de la verdadera enfermedad, nuestro cuerpo se expresa pidiendo auxilio. Pero no todo el mundo tiene esos síntomas e igualmente está enfermo.

Es muy importante el entorno en la adaptación de los niños a la vida, siempre se ha dicho que la base de todo los cimientos será la estabilidad de un buen proyecto. Y las empresas de la industria alimentaria lo saben, así que aprovechan que los niños son moldeables, por eso hay que poner filtros a todo lo que se les muestra, aprenden muy rápido y por eso la educación es la clave.

No se trata sólo de ejercicio y dieta, también influye en gran medida la sociedad, el impulso que se le da a la comida procesada. Nadie hace publicidad del brócoli, ni la lechuga. Estamos siendo estimulados constantemente con pancartas y anuncios de TV para repetir los pasos que nos han planeado. Nosotros en realidad no decidimos, somos esclavos de la comida basura.

Somos adictos, “yonkies” del azúcar.

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EL AZÚCAR EN NUESTRO CEREBRO PROVOCA LA MISMA REACCIÓN QUE LA COCAÍNA

Un estudio (que se muestra en el documental) realizado con 43 ratones de laboratorio consumidores de cocaína (droga dura), demostró que sí se les da a elegir, 40 de ellos prefieren el azúcar, es decir es mucho más adictiva sin lugar a dudas, el azúcar que la cocaína.

Entonces debemos verla como tal, es una droga, más peligrosa que el cannabis o el alcohol y sin embargo los niños pueden acceder a ella hasta en el colegio.

Algunos expertos recomiendan mirar las etiquetas, el valor nutricional de los alimentos que conseguimos en los supermercados, pero claro, la mayoría no entiende bien los valores a los que se refieren, y algunos productos ni lo especifican. Sí ni los adultos sabemos entender esos tecnicismos, los niños menos aún.

Hay que saber que los ingredientes se ordenan de mayor a menor, es decir: el primer ingrediente que aparezca reflejado sera del que mayor cantidad contenga el producto. Y mientras menos ingredientes “raros” contenga mejor.

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DESCUBRE LA TRAMPA

Conclusión: fijense en la etiqueta pero no por el gran trabajo que hacen para atraernos hasta ella, porque es bonita o tiene colores llamativos o “dibujitos”, denle la vuelta y lean, la procedencia, el valor nutricional, porque todo influye.

Y proponganse un reto: dejar el azúcar durante 10 días, apartar todos esos productos que lo contengan, y te darás cuenta cómo reacciona tu cuerpo, aunque sí los dejas por completo te estarás haciendo un gran favor.

Tenemos que pensar en nuestro futuro, en el de los niños y el del planeta.

La moda de hoy en día es ser fitness pero en realidad lo más importante es estar saludable, no por la apariencia física sino por la consecuencia que tiene eso dentro de ti, de tu cuerpo.

 Les dejo una crítica de Manohla Dargis para The New York Times: “La película es una investigación rápida y fríamente enfurecida sobre por qué la gente está cada vez más gorda”

 

Mi puntuación para este documental está clarísimo que es, excelente:

5-estrellas

¡Veanlo! y me comentan.


Fed Up (2014) on IMDb Fed up (2014)

Trailer subtitulado al español

En Youtube pueden ver el documental completo sí no tienen Netflix: FED UP

¿Qué es la hemoglobina glicosilada?

¿Qué es la hemoglobina glicosilada?, Documentate, HbA1c, Mi diabetes

La diabetes de cualquier tipo debe tener un control metabólico, es la clave para evitar posibles complicaciones, y otras enfermedades por añadidura.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la población mundial de diabéticos ha pasado de 30 millones en 1985 a 220 millones en 2009 y se espera que para el 2030 esta cifra llegue 336 millones.

Es la 1era causa de ceguera, de falla renal y de amputaciones en los adultos, y una de las principales causas de enfermedad cardíaca y de trombosis.

Mis resultados de HbA1c en el 2016 hasta ahora:

Primera vez en urgencias 26/05 HbA1c : 7.9 %

Durante mi ingreso en el hospital 07/07 HbA1c: 9.4 %

Mi primer examen (tres meses después del diagnostico) de HbA1c ha sido de 6.4 % (46 mmoL/mol) luego verán si ha sido bueno o no.

Este examen trimestral nos proporciona una media del porcentaje de glucosa en sangre de los últimos 120 días. ¿Por qué?, pues primero hay que saber:

¿Qué es la hemoglobina?

Es una molécula de proteína que se encuentra en los glóbulos rojos (los cuales tienen una esperanza de vida de 2 meses y medio casi tres) y cuando pasa por los pulmones recoge las moléculas de oxígeno para transportarlas por nuestro organismo a las células.

¿Qué es la hemoglobina glicosilada?

En nuestra sangre también se encuentran las moléculas de glucosa que se adhieren muy fácilmente a las moléculas de hemoglobina.

Hemoglobina + glucosa = Hemoglobina glicosilada 

Y como los diabéticos tenemos un mayor número de glucosa en sangre que una persona sin diabetes LO IMPORTANTE ES:

¿Cuál es el porcentaje de hemoglobina glicosilada después de 3 meses?

En el caso de una persona SIN diabetes: un nivel normal sería entre 4.3 hasta 5.9 % HbA1c

Para diagnosticar a los diabéticos es una prueba fiable y también para verificar nuestro adecuado control de la enfermedad.

Para el diagnostico de una persona que se encuentre en estos valores sería:

Prediabetes: entre 5,7 a 6,4 %. Tener prediabetes es un factor de riesgo para desarrollar diabetes tipo 2. Las personas con prediabetes pueden necesitar repetir las pruebas cada año.

Los expertos sugieren para evitar posibles complicaciones derivadas de la diabetes, realizar la prueba cada 3 meses y obtener un porcentaje inferior a 7 % para los diabéticos adultos tanto de tipo 1 como tipo 2. Aunque el objetivo recomendado de HbA1c  es menor de 7,5%, tanto en niños como en adolescentes con diabetes tipo 1.

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Gráfica de niveles de Hemoglobina glicosilada

 

Así que para vivir una saludable y larga vida hay que hacer ejercicio, comer balanceado y controlar las dosis de insulina o metformina.